好酸球性食道炎になった私の体験談【指定難病】

アトピー等持病
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こんにちは、ぽんです。

この記事を書いた人
ぽん

30代ミドサー。人生ずっとアトピー。人生で一番頑張ったのは婚活。ずぼらでおおらかな性格。経験談や好きなものを自分の言葉で伝えたくてブログをやっています。

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今日は指定難病とされている好酸球性食道炎について書きたいと思います。
私は約3年前ほどに発症し、診断を受けました。その時の体験したことを書き出してみます。

以前に診断名が出てググってみたところ、体験した方の記事があまりなかった為、今更ですが書いてみようと思い立ちました。

 

好酸球性食道炎とは…詳しくは↓

難病情報センター 好酸球性消化管疾患 難病98

 

 

*ちなみに私の持病は、こんなのがあります
アトピー性皮膚炎(軽度ではない。中度前後)
アレルギー性鼻炎や結膜炎(副鼻腔炎あり)
喘息(幼少期にひどく、大人になってからはたまに)
軽度の甲状腺機能低下症
好酸球性食道炎

生まれた時からアトピーアレルギー持ちで喘息もありました。この体質が土台になって、好酸球性食道炎も出てしまったんですね。アレルギー持ちつらい…。

 

 

 

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どんな症状だった?私の場合

 

(主に)パンを食べ飲み込む時に、胸あたりがつっかえる、痛くなる…

 

私の症状はこれでした。たまにあったのですが、これが頻繁に続くようになってきて初めて「あれ?胃がおかしいのかな?」と心配になったのがきっかけです。

ちなみに症状が出るのは朝が多かったです。まぁ朝にパンをよく食べてたので。

痛くなる数秒を我慢したらあとは平気だったのですが、さすがに何回も続くのでおかしいと思い、近所の内科に行くことにしました。

 

 

胃カメラ検査して病名がわかった

 

最初にかかった内科では「胃の○○という病気かもしれない、薬が効かなかったら胃カメラした方がいいかも」と言われました。○○の病名は忘れてしまいましたが、好酸球性食道炎という名前は出ませんでした。

そして胃のお薬を1週間分いただいて飲んでいましたが、あまり症状が変わりませんでした。

 

通っている内科では胃カメラの機材がないのは分かっていたので、大きい病院の消化器内科に行くことに決めました。

ちなみに大きい病院では紹介状がないと数千円初回で費用がかかります。私は内科の先生に相談せずにいったので確か5,000円払いました。高い…(T_T)

 

*胃カメラ検査を初めて経験した…

初診で症状を話したところ、人生初の胃カメラをすることに。
胃カメラが怖かったので、私は麻酔薬(鎮静剤)で眠ってる間にしてもらうことに。誓約書にサインして検査代は約2万だったかな…?1万代だったかな?
口にカメラを入れるところまでは覚えていますが、その後眠っていたらしく、検査が終わってから看護師さんに起こされました。痛くないので怖がりの方はお医者さんに相談してみてくださいね。

 

先生より胃カメラで撮った患部の写真を見ながら説明があり、「好酸球性食道炎ではないか」と言われました。好酸球性食道炎になっている場合、食道幹部に特徴的な症状があります。私の場合は溝状になって白いところもあったかと思います。

 

そして胃カメラで採取した細胞診の結果、やはり好酸球性食道炎との診断でした。

 

 

 

どんな薬が出た?

 

好酸球性食道炎と診断がおり、出された薬は「タケキャブ」。

これは逆流性食道炎にも使われるお薬で、胃酸を抑える効果があり、好酸球性食道炎にも比較的有効とのことでした。

 

これが効かない場合はステロイドの服用が必要になるかも…と聞き、少し不安でしたがタケキャブが効いてくれたのか症状は改善しました

 

数か月服用して症状が収まり、病院にも自然と行かなくなりました。丁度引っ越しで県外に行くことになり、それ以来病院にもいかなくなりました。

 

 

何故なってしまったのか?思うこと

 

*元々かなりのアレルギー体質であることが一番。でも食物アレルギーについては…うーん?

先生には食べ物のアレルギーなどが原因だと言われましたが、正直私にはピンと来ませんでした。普段からアレルギーの出る食材を避けているからです。

でも「パンを食べた時に症状がでてた」ことを思うと、小麦アレルギーなのか?とも疑いましたが、私は小麦のアレルギーはありません。卵にはアレルギーがあるのですが数値は高くなく、火を通している物を少量食べる場合(パンとかクッキーに混ざっている程度)は特に症状が出ません。牛乳も特に症状ありません。しばらく念のためパンは控え、それ以外の食事は特に変えずでした。(もしかして遅延型アレルギーなのかな?)落ち着いてからは普通に食べています。

 

 

*ストレスが一番の原因ではないのかなぁ…

それよりも思い当たるのが…当時私は婚活をして付き合っていた人と別れの危機にありました。結構辛い出来事があり今思えば一番辛い時期だったと思います。
元々その体質ではあって、強いストレスが起こったことでこの症状が出てきてしまったのかな…と。

ちなみにネットで好酸球性食道炎の説明をみても「ストレス」が原因とは見ないです。原因は名前の通り好酸球なので…。うーん。急で大きなストレスは体調を崩す原因になりえるはずなので、私の体の中で何からしらが起こったきっかけはストレスだと思っています…。

 

 

YouTubeでこんな動画みつけた ステロイド薬以外に光が…?

難病治療に大手!好酸球性胃・十二指腸炎に抗Siglec-8抗体薬

Siglec-8 抗体というものが好酸球を減少させることが治験で確認された論文だそうです。
症状の強い方にとっては希望の光ですよね。

 

 

今は症状ある?

症状がほぼ落ち着いたのと引っ越したのもあり、病院に行かなくなりました。

ですがたまにストレスが続くと出てくるような気がします。そしてやっぱりパンを食べたて飲み込む時に胸が痛くなります…。アレルギーなのかな?それとも水気のないモサモサしたものは食道のすべりが悪いのかな…(?_?)

本当は1年に1回くらいは胃カメラ検査をした方がいいと先生には言われていたのに、いまだ検査せずなので、そろそろ消化器内科を探して検査にいかねばと思っています。

あとはストレスをため過ぎないようにしたいところです。

 

 

最後まで読んでくださった方はありがとうございます。恐らく検索してたまたま見てくださった同じ病気の方が多いかとは思います。
すごく痛かったり、物が食べられなくなったりと苦しい病気ですよね。近年患者さんが増えている病気とのことなので、いつか良いお薬が出ることを期待したいものですね。どうかお身体をお大事になさってくださいね。

 

 

 

 

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